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在我的心里,我已经知道:我失智了,我正在失智中

2020-06-27   分类: R妙生活   参与: 211人  作者:
失智观察日誌

二○一一年二月五日

我退休前夕,在我任职的「性别研究中心」的临别会议上,同事送我这本笔记本。我用来记录我将面对的脑部退化后期的下坡旅程。没有呜咽,没有哀鸣,也不绝望,只有一桩桩的事实。

二○一二年三月三日

星期日,在购物商场,我做出一个顺手牵羊的动作——手臂上挂着一条裤子,直接走出梅西百货。一直走到商场对面那侧的迪拉德百货里,我才发现这件事,赶紧返回梅西百货,準备跟他们解释。但四周却没半个售货员,也没人注意到我,所以我就直接把裤子放回去。

二○一二年三月八日

我开车载邻居夫妻鲍勃和黛安去买日用品(鲍勃去年中风后,他儿子巴比就拿走他的车钥匙,不让他开车)。採买完,我怎样都找不到车钥匙,后来才发现,原来我根本没锁车门,钥匙插在方向盘上,原封不动地。开车返抵后,我还忘了先把鲍勃和黛安载回他们家,就直接将车子开进我家门前的车道。之前还有一次,也是载一个老人家贝儿去採买,途中我完全没发现交通号誌变绿灯,直到贝儿提醒我可以走了。而这老人家,八十六岁了。


在家,各种退化状况也接踵而来。我跟家人和挚友谈我老是忘东忘西,同辈都以内行人的口吻说:「因为老了啊。」就连当时二十来岁的儿女玛莉莎和纽顿都要我放心,说他们年纪轻轻也常记性不好。然而,随着我的失智日益严重,脱轨事件层出不穷,最亲近的家人承认他们察觉到我的异常。就在我六十岁生日之际,他们终于同意我的种种脱序和无能或许意味着某种可以透过医学诊断出的疾病。而我,也开始认真考虑去看医生,毕竟我母亲失智后的散漫混乱状况始终盘旋在我心头,萦绕不去。

一九九六年二月的某一天,我母亲苏珊娜.凯萨琳娜.史汀坎佩被人发现在她位于南非普利托里亚市(Pretoria)的老人养生村漫无目的走来走去,显然不知自己身在何方。有个护士把她带离她那间设备一应俱全的住处,带到养生中心的医务室,我妹妹赶过去后,在医务室打电话到小玛丽医院(Little company of Mary Hospital)挂号,準备去那里就医。几天后我赶到医院,母亲似乎没意识到我是飞越了大半个地球才见到她。她还认得我,但我那原本说话得体优雅的母亲却这样跟护士介绍我:「我这个女儿,成天写一些他马的鬼东西。」她指的显然是我写短篇故事使用的语彙。此外,她还会大声说出她身体的每种功能,说她看见天使,还把水往自己身上泼,「为了降低体温」。面对家人时,她仍能流露她温暖爱人的性格,可是面对黑人护士,她身上那种「种族隔离政策」结束后的自由主义精神,就消失于无形,大剌剌地展现她的白人优越感,变得傲慢,粗暴无理。

儘管母亲的行为如此异常,家族中只有我那当医生的弟弟波须夫提起失智症的可能性,然而,囿限于我母亲发病当时的南非医疗政策(在十五年后我写作这本书的此时,情况仍未改变)我和兄弟姊妹只得同意那些负责诊治我母亲的医生的看法:虽然目前有失智症的检验可以做,但我母亲的状况不需要做出进一步的正式诊断。根据医生这种刻意採取的低阶技术观点,我母亲苏珊娜所经历的不过是老年人特有的心智弱化现象,所以,她不需要全面性的医疗协助,只需要视其行为给予特定的帮助。就这样,她人生的第二次童年经验,就在名不正言不顺的状况下,开始了。

母亲经历过上次的心智崩溃后,失智状况逐步稳定,但显然需要更多的照护,所以我妹拉娜帮忙卖掉母亲的房子,处理掉家具,替她在「老人之家」找到一间单人房——那里能提供她所需要的二十四小时全天候照顾。不过,跌破大家眼镜的是,在她那次戏剧性的心智崩溃后一年,我母亲竟然逐渐脱离紊乱失序的状态。而且,「清醒」后,她坚决不待在不给她自由或隐私的任何地方,所以拉娜只好把她重新安置在之前那个养生村,让她住在原本的房子里,幸好那间房子还没卖出去。

然而,我母亲回到原本的家后,却开始频繁跌倒,还经常让自己受伤,下厨也有困难,我妹特儿夏有次还发现她直接吃生肉。她的种种状况,让护士怀疑她其实发生过好几次的小中风,只是不自知,也没就医。几个月后,她的身心功能显然退化到生活无法自理——即便每週两次有人去帮忙打扫房子并顺便陪伴她,而且有养生村的员工看着她,三餐也都在养生村的公共饭厅解决——所以,就算我母亲坚持说自己很好,我们家族(由拉娜主导)还是决定把她送到有专人照顾的老人之家,那里照顾的,多半是只能半独立,或者必须全天候关在院区的老人。后来苏珊娜发现即使去那里,也能自己外出拜访邻居、上图书馆,就不再抗拒,甘于入住。

她初次心智崩溃的八年后,我们家人面对逐渐高涨的照护费用,决定把当时八十高龄的母亲送到开普敦附近较乡下、较便宜,但环境设备更好的安养院,由住在附近的特儿夏帮忙看着。她人生的最后两年,就待在当年上大学时和我父亲坠入爱河的景致中。即使最后她连自己孩子的名字都忘了,却始终记得彼时恋爱的种种。

在我的心里,我已经知道:我失智了,我正在失智中
我和母亲苏珊娜.史汀坎佩,摄于二○○四年她搬到开普敦后不久。那年,我们全家到南非西开普省(Western Cape)的海滨小镇大布拉克(Groot Brak),在我妹拉娜和妹婿巴兹.鲁纳的度假小屋欢度圣诞节。

我母亲的退化,就在没有任何医学名目的标籤下,持续到她去世。话说回来,那我的退化失常呢?我母亲去世后的十年间,医学对于失智症有了更多了解,但对于是什幺神秘原因让失智症几乎无药可医,则始终一无所悉。除了失智症,其他脑部失调的症状也会造成患者的心智功能逐渐丧失,而「无法具备良好的思考能力来进行日常活动,比如穿衣或进食」、「也没有能力去解决问题或者控制情绪」,而且没有足够的灵敏度去分辨出真实事物与「不存在事物」之间的差异。

虽说目前没有足以称为「治疗」的医疗来处理失智症,但确实有药物可以延缓阿兹海默症或其他失智症的病程。然而,我的初步研究结果证实我和丈夫彼得之前从各种轶闻所得到的讯息:目前既有的医药都无法对抗失智症患者不可避免的心智退化,就算是失智状况受到最严密医疗监控的患者亦然。所以,我们夫妻很怕一味寻求医学诊断,会让我们陷入医师作家葛文德(Atul Gawande)所说的「永无止尽地寻求医疗」。但即便有这种恐惧,我们夫妻仍是那种实事求是的人,永远如扑火的飞蛾,寻求亮光,通透各种事物。况且,解答疑惑之后,也好开始做準备。万一,在我们眼前的,真的是那无以名之的阴霾,起码我们可以先做好各种打算,以面对将来的密集照护,以及日益下降的生活品质,并设法让我的生命在最适当的时机结束。

二○一○年,和医生的初次碰面,我要求彼得陪同。这位初期照顾我的女医生有礼貌地接受我们对于失智症确诊是否有价值的怀疑。她以无比的耐心听完我们固执武断地大谈我们认为该坚持的生活品质,然后循循善诱,让我们逐渐地同意她的建议,接受电脑断层检查。电脑断层的结果显示我的脑子里有「白质病变」,代表我脑子里的微小血管有阻塞现象,让血液无法顺利流到附近的脑部区域。依波恩医师(Dr. Eborn)证实了网路上的说法:血管性的失智症可以透过降低胆固醇和血压的药物,来减缓微小血管阻塞造成的失智。然而,我得先让神经专科医师来证明我的记忆退化问题和白质病变确实有关係。

在看过一位神经专科医师、一位神经心理学家、数十次检验、以及从口袋掏出好几百美元之后,我的神经专科医师终于说出失智症的第一个英文字母。不过,她认为,要正式证明我符合失智症的标準,必须在未来两年内再做两次神经科方面的评估确认。

然而,在我的心里,我已经知道:我失智了,我失智了。我正在失智中。

相关书摘 ►面对失智症,如何有尊严地走完人生最后一哩路?

书籍介绍

《爱我的人也呼吸着我:我正在失智,我面对生病的孤寂,我要留住记忆的最后一息》,木马文化出版
.透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:荷妲.桑德斯
译者:郭宝莲

二○一○年,荷妲.桑德斯在六十一岁生日前夕确诊断为血管型失智症。震惊、难过、愤怒、恐惧,与千百个疑惑瞬间袭击:中年转换跑道后获得深具成就感的大学教职,是否还继续?知识向来是她的尊严与骄傲,如今她的大脑却要背叛她,她是否还能继续思考写作?

荷妲的母亲晚年也罹患失智症,她也因此逐渐理解了母亲最后的日子。于是,她想说出母女俩的失智症,自曝失智生活里难堪的真实,让外界理解患病的孤寂,希望能帮助活在失智症中的人——或许是患者本人,或者是所爱之人。她将自己的失智生活写成观察日誌,冷静记录恍神茫然的片刻,轻描淡写因分心而引发的意外事故。她偶而气恼在自己的心智领地失去控制权,但更多时候是从容或自嘲,她甚至冷静规划未来,希望能拥护结束自己生命权利。

她拾起遭到失智冲击的生活碎片,纵然记忆与智力逐渐从指缝滑落,仍企图在尚有余力之时,维持对生命与知识的热情与追索。即将失去的智识,家人的爱,永远会是她的支持。

在我的心里,我已经知道:我失智了,我正在失智中


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